Préambule

Le TDC est un trouble cognitif spécifique touchant un nombre très important d’enfants et d’adultes dans tous les domaines de la vie et tout au long de celle-ci : à la maison (activités de la vie quotidienne), dans la vie scolaire et étudiante, dans les loisirs et le sport, dans la formation professionnelle, dans la recherche et le maintien dans l’emploi, dans différents aspects de la vie sociale et de l’autonomie de la vie quotidienne (permis de conduire, logement, parentalité, etc.). Le parcours du combattant résume trop bien le parcours des familles, des enfants et des adultes malgré une meilleure connaissance du trouble et les progrès accomplis ces dernières années dans le repérage, l’accompagnement et la prise en charge des enfants.

Bien que des textes fassent force de loi sur l’ensemble du territoire national et soient censés améliorer les parcours, les disparités territoriales concernant leur application sont monnaie courante, les interprétations liées à des représentations erronées du TDC rendent inopérantes leur application de façon optimale. Les familles et les adultes sont en permanence en train de se battre pour la mise en œuvre effective de leurs droits. Le TDC est encore mal compris.

L’évolution de la classification du TDC au sein des troubles neurodéveloppementaux, ou troubles du neurodéveloppement (TND), amène les pouvoirs publics, les professionnels de santé et les acteurs associatifs à (re)penser la place du TDC au sein des TND. DFD se doit de tenir compte de cette évolution dans le cadre de son projet associatif, notamment en termes de partenariats.

DFD et ses valeurs

La notion de bienveillance prévaut à toutes les actions de l’association.

L’identité de l’association réside dans la recherche de solutions constructives.

L’association veille à représenter l’ensemble des personnes concernées par le TDC et/ou ses troubles associés et les situations qu’elles rencontrent.

L’association défend des valeurs de justice, de solidarité, de respect de la dignité de la personne.

L’association est attachée aux notions de bénévolat, de désintéressement financier, de service de l’intérêt général.

L’association adopte le principe de neutralité et de laïcité.

La Déclaration des droits de l’homme et du citoyen, la Convention Internationale des Droits des personnes handicapées et la Convention internationale des droits de l’enfant accompagnent l’association dans ses réflexions et actions.

Gouvernance

L’association, créée sur des valeurs de bienveillance et d’écoute, ne change pas ce qui fait sa force. Le Conseil d’Administration fonctionne en recherchant le consensus entre ses membres. Le recours au vote s’effectue en dernier recours ou lorsqu’il est prévu par ses statuts ou règlement intérieur. Le fonctionnement de l’association repose autant que possible sur une démocratie participative.

Son Conseil d’Administration agit au mieux pour l’intérêt des personnes que l’association représente. Il s’appuie sur son réseau de bénévoles pour être au plus près des besoins de terrain et interroge ses adhérents (et au-delà), lorsqu’il estime que c’est nécessaire.

Le Conseil d’Administration est majoritairement composé de représentants bénévoles des familles et d’adultes concernés par le TDC.

Chacune des antennes locales de DFD adhère au projet associatif et le met en œuvre localement, en fonction de ses capacités. Pour ce faire, il peut être appuyé par le Conseil d’Administration national.

L’association met en place des groupes de travail thématiques autant que nécessaire et sur tous les sujets qu’elle juge utile. Ce travail commun donne la possibilité de croiser les regards et les expériences.

Aucun débat en lien avec celui des organismes à caractère politique ou religieux n’a lieu au sein de l’association.

L’engagement des membres de l’association repose sur les principes de bénévolat et de désintéressement financier.

Rappel des statuts

Favoriser par tous les moyens possibles la connaissance et la reconnaissance de la dyspraxie ainsi que le repérage, le dépistage, le diagnostic, l’accompagnement des personnes atteintes de dyspraxie (ou suspectées de l’être) avec des troubles éventuellement associés.

Accompagner, soutenir et conseiller les personnes et les familles

Les personnes avec TDC et les familles concernées par le TDC sont souvent désemparées. Le parcours du combattant est la formule qui résume bien la globalité des parcours. Le rôle des associations est donc primordial.

Ecouter et soutenir toute personne ou famille potentiellement concernée par le TDC.

Renseigner, orienter et accompagner les personnes avec TDC et les familles dans leur parcours de vie.

Lutter contre la solitude, l’isolement et le repli sur soi vécus par les personnes et les familles face à la dyspraxie.

Favoriser la pair-aidance, les échanges et l’entraide entre les familles, les enfants et les adultes.

→ Les actions passées ou en cours de DFD :

• Les bénévoles de DFD sont contactées par 1000 à 1500 familles chaque année (téléphone, mail, rendez-vous).
• Des rencontres regroupant parents, enfants et adultes avec TDC sont organisées chaque année (café-dys, repas, réunions… en présentiel ou à distance).
• Des comptes, pages et groupes d’échanges sur les réseaux sociaux (parents, adultes) ont été créés.
• Un groupe d’échanges réservé aux adultes avec TDC sur le thème de la parentalité existe depuis 2025 (à distance).

→ Ce que DFD souhaite mettre en œuvre sur la période 2026-2030 :

• Former ses bénévoles à l’organisation de rencontres, à l’écoute des familles et à la connaissance des dispositifs.
• Poursuivre le développement des groupes d’échanges sur les réseaux sociaux ou à distance qui permettent entre autres d’obtenir des informations et d’échanger avec d’autres personnes (parents, adultes).
• Améliorer la prise en charge de la souffrance psychologique des adultes et des enfants avec TDC, ainsi que des aidants familiaux.

Sensibiliser au trouble développemental de la coordination

Pour faire comprendre les impacts du TDC dans la vie scolaire, sociale, professionnelle… il est important de sensibiliser l’ensemble des acteurs de la société. Seule la bonne compréhension du TDC permettra d’améliorer le parcours de vie des enfants, des familles et des adultes.

Fort de notre agrément par le ministère de l’Education nationale, accompagner le développement d’un système éducatif plus inclusif, dans la vigilance des moyens attribués permettant sa réussite, et de recherches d’accompagnements indispensables et divers (ex : création de services).

Faire reconnaître, par les interlocuteurs concernés, le trouble développemental de la coordination comme l’un des troubles du neurodéveloppement avec ses spécificités et ses points communs.

Sensibiliser sur les conséquences du TDC dans les activités de la vie quotidienne (élaboration des repas, courses, hygiène, déplacements, organisation, etc.).

Sensibiliser les pouvoirs publics et le grand public.

Sensibiliser l’ensemble des acteurs et des professionnels susceptibles d’intervenir auprès des personnes avec TDC et contribuer à l’amélioration de leur formation initiale et continue (monde éducatif, employeurs et insertion professionnelle, permis de conduire, loisirs, sport…).

Favoriser l’accès à la culture, aux loisirs et au sport aux enfants et adultes avec TDC grâce à des partenariats.

Favoriser l’accès et le maintien dans l’emploi des adultes avec TDC en développant les compétences de nos antennes locales, des partenariats et des actions de sensibilisation

→ Les actions passées ou en cours de DFD :

• Sur la période 2011-2025, DFD a sensibilisé près de 38000 enseignants, élèves, acteurs de l’insertion professionnelle, de la conduite ou des loisirs… au cours de près de 1000 interventions.
• DFD a organisé des colloques faisant intervenir des médecins, chercheurs, décideurs politiques et institutionnels.
• DFD sensibilise tous les nouveaux inspecteurs et tous les nouveaux délégués du permis de conduire depuis la fin de l’année 2016.
• DFD a signé des conventions pour le permis de conduire (Délégation à la Sécurité routière), le sport (Fédération Française Handisport) et les loisirs (Fédération des FRANCAS).
• DFD est parrainé par Renan Luce (chanteur) et Pierre Lemaître (écrivain).

→ Ce que DFD souhaite mettre en œuvre sur la période 2026-2030 :

• Intensifier les sensibilisations en milieu éducatif et de formation (en s’appuyant entre autres sur l’agrément de l’Education nationale).
• Animer des webinaires thématiques sur le TDC en direction des équipes des Maisons Départementales des Personnes Handicapées, de la Fédération Française Handisport, etc.
• Poursuivre l’organisation de colloques au niveau national et international.
• Développer des outils de sensibilisation (plaquettes, visioconférences…).
• Poursuivre la collaboration avec la Délégation à la Sécurité routière pour le permis de conduire.
• Organiser une campagne de sensibilisation du grand public et des professionnels en s’appuyant sur les recommandations de l’expertise collective de l’Inserm publiée en 2019.
• Rechercher et établir de nouveaux partenariats.
• Veiller à la mise en application des conventions signées avec ses différents partenaires et assurer le suivi régulier de leur mise en œuvre.
• Poursuivre les actions de communication en lien avec le parrainage de Renan Luce et de Pierre Lemaître.
• Accentuer la montée en compétence des bénévoles, et parmi eux l’engagement d’adultes avec TDC.

Représenter les personnes et les familles

DFD créée en particulier par des parents d’enfants avec TDC, s’enrichit de l’engagement d’adultes concernés. Cette diversification lui permet de représenter au sein de la société l’ensemble des personnes avec TDC, enfants et adultes, et des situations rencontrées : TDC suspecté, TDC léger à TDC plus sévère, TDC isolé ou associé à d’autres troubles.

Défendre les droits des personnes avec TDC.

Défendre l’accessibilité et la notion de conception universelle d’une part, un meilleur accès à la compensation d’autre part.

Veiller à ce que les élèves, étudiants et apprenants bénéficient des dispositifs dont ils ont besoin.

Favoriser l’accès à l’autonomie sous toutes ses formes.

Participer à la modification de la législation pour que les besoins des personnes avec TDC soient pris en compte.

Contribuer à l’amélioration du parcours de soin, du repérage des troubles à la prise en charge en secteur libéral ou en structure médico-sociale.

→ Les actions passées ou en cours de DFD :

• DFD a mené ou relayé plusieurs enquêtes en vue de travaux collectifs ou d’auditions auxquels elle a participé (Sénat, Assemblée nationale).
• DFD a fait des propositions pour plusieurs projets ou propositions de lois, décrets, circulaires…
• DFD a travaillé sur des textes tels que le parcours de soins défini par la Haute Autorité de Santé, le guide d’appui des MDPH, les plateformes de coordination et d’orientation (PCO)…
• DFD travaille avec la délégation interministérielle aux troubles du neurodéveloppement.
• Les bénévoles de DFD ont noué de nombreux contacts avec les instances (CDAPH/MDPH/ARS) et les élus locaux et nationaux.

→ Ce que DFD souhaite mettre en œuvre sur la période 2026-2030 :

• Alerter des ministères autant que nécessaire sur les difficultés remontées du terrain.
• Candidater à toute instance qui lui semble importante.
• Poursuivre son investissement au sein du Collectif Handicaps (regroupant les principales associations de personnes handicapées) tant au niveau national que local.
• Intensifier les partenariats et les travaux en commun avec la délégation interministérielle aux troubles du neurodéveloppement.
• Parce qu’on est plus fort à plusieurs, l’association recherchera toujours le partage de compétences en se rapprochant d’associations ou de collectifs partageant les mêmes valeurs et objectifs, dans le domaine des Troubles Neurodéveloppementaux et du handicap en général.
• Développer de nouveaux partenariats avec des associations ou institutions, quelles qu’en soient la forme et la durée.
• Autant que de besoin, s’appuyer sur des professionnels (médecins et chercheurs notamment) reconnus pour leur expertise afin de s’assurer que ses productions sont conformes aux avancées scientifiques.
• Favoriser la présence des bénévoles autant que plus possible au sein des organismes locaux tels que les associations, collectifs associatifs, Education nationale, élus, organismes, Maison Départementale des Personnes Handicapées, entreprises, etc. et faire remonter les dysfonctionnements ainsi que les disparités territoriales mais également les bonnes pratiques.
• Accompagner la montée en compétence des bénévoles, en particulier les nouveaux, sur le fonctionnement des instances départementales. Maintenir et augmenter une forte présence des bénévoles au sein d’instances locales comme les CDCA (Conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie), les CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) ou en encore les CDSEI (Comité départemental de suivi de l’école inclusive).

Faire progresser la recherche sur le TDC et ses comorbidités

Le TDC s’inscrit au sein des troubles du neurodéveloppement (TND). La recherche sur le TDC est largement insuffisante comparé aux recherches entreprises sur d’autres TND. DFD souhaite contribuer au développement de ces recherches.

Mener des études épidémiologiques et suivre des cohortes pour mieux connaitre les parcours afin d’ajuster les politiques publiques au plus près des besoins.

Développer des programmes de recherche conformes aux recommandations de l’expertise collective de l’Inserm sur le TDC (parues en 2019).

Mieux comprendre les comorbidités entre les différents TND.

→ Les actions passées ou en cours de DFD :

• Mise en relation d’étudiants avec des familles et des adultes concernés.
• Réalisation d’enquêtes sur différents sujets : permis de conduire, diagnostic des adultes, situation à l’international…
• Organisation de colloques faisant intervenir des chercheurs.
• Création du Comité Scientifique en 2024, composé de médecins, chercheurs, professionnels.
• Intégration du comité des acteurs de la Fondation pour la Recherche pour le Cerveau en 2025.
• Echanges avec des médecins spécialistes des maladies du tissu conjonctif autour de liens possibles entre le TDC et ces maladies en 2025.

→ Ce que DFD souhaite mettre en œuvre sur la période 2026-2030 :

• Poursuivre les actions engagées.
• Continuer à travailler avec le comité scientifique.
• Faire en sorte que la recherche sur le TDC soit plus concrète qu’elle ne l’est actuellement.
• Promouvoir les travaux menés.

En conclusion

Faire en sorte que le parcours de vie des personnes avec TDC (ou suspectées de l’être) et de leur famille cesse d’être le parcours du combattant, et leur permettre d’accéder à l’autonomie.

S’appuyer pour cela sur des travaux de recherche à mener, notamment en référence à l’expertise collective de l’Inserm sur le TDC.

DFD a pour ambition d’être un interlocuteur de référence en matière de TDC auprès des personnes, des professionnels et des institutions concernés par le trouble. Elle s’appuie désormais sur les apports de son Comité Scientifique créé en 2024.