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les familles dans toute la France

Nous sommes heureux de vous accueillir sur ce site qui a vocation à fournir des informations à ceux qui veulent mieux connaître la dyspraxie et les actions que nous menons (parents, enseignants, chercheurs, rééducateurs, médecins, etc... ).

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ATTENTION : pour être reconnus par les différentes instances officielles et faire entendre nos revendications, nous devons être nombreux. Si vous souhaitez nous rejoindre, merci d'ADHÉRER à l'association DFD nationale ou à celle de votre département ou région en cliquant sur le lien suivant : 

 

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STOP aux réponses inadaptées !

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Environ 5 à 7% de la population (source INSERM) est concernée a des degrés variables par la dyspraxie, trouble de l'automatisation et de la coordination des gestes. Les enfants sont les premiers concernés. En 2016, les réponses apportées aux enfants dyspraxiques et à leurs familles sont loin de donner satisfaction.

Aucune équité dans la réponse apportée aux dyspraxiques

Un guide obsolète ?

Toute personne présentant une altération substantielle, durable ou définitive d’une fonction cognitive ET qui subit une limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société dans son environnement du fait de cette altération, relève du champ du handicap et du droit à compensation au sens de la loi handicap de 2005.

En conséquence de cette définition du handicap, qui mobilise plusieurs dimensions de la situation de la personne et non exclusivement les troubles qui en sont à l’origine, aucun des outils d’éligibilité n’est uniquement médical, y compris le guide-barème.

Le guide-barème permet à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH d’attribuer une fourchette de taux d’incapacité, pour délivrer certaines prestations soumis à taux (ex : carte d’invalidité pour un taux de 80%). Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) n’est pas soumis à un taux d’invalidité contrairement à ce qu’indique le Ministère des Affaires sociales et de la Santé en réponse à la question du sénateur Jean-Claude Leroy. « Le jeune atteint de dyspraxie peut, dès lors qu'il présente un taux d'incapacité supérieur à 50 %, sur décision de la CDAPH, bénéficier d'un plan personnalisé de compensation, qui comprend notamment un volet lié à son parcours de scolarisation, le projet personnalisé de scolarisation (PPS). » (source : http://www.senat.fr/questions/base/2015/qSEQ150516196.html)

Rappel : (Source : http://www.cnsa.fr/documentation/CNSA-Technique-eligibilites-web-2.pdf)

La détermination du taux d’incapacité s’appuie sur une analyse des interactions entre trois dimensions :

  • Déficience : c’est-à-dire toute perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. La déficience correspond à l’aspect lésionnel et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion d’altération de fonction.
  • Incapacité : c’est-à-dire toute réduction résultant d’une déficience, partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. L’incapacité correspond à l’aspect fonctionnel dans toutes ses composantes physiques ou psychiques et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion de limitation d’activité.
  • Désavantage : c’est-à-dire les limitations (voire l’impossibilité) de l’accomplissement d’un rôle social normal en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Le désavantage (et donc la situation concrète de handicap) résulte de l’interaction entre la personne porteuse de déficiences et/ou d’incapacités et son environnement.

Dans le plan même du guide barème, sont mentionnées les déficiences : intellectuelles, troubles du comportement, psychisme, audition, langage et parole, vision, viscérales et générales, appareil locomoteur, esthétiques.

Le guide barème a été défini en s’appuyant sur les connaissances du moment et n’a pas été actualisé. Et ainsi certains handicaps, bien identifiés aujourd’hui, ne figurent pas dans ce guide barème. Notamment, pour les personnes dyspraxiques, il faut rechercher à de multiples endroits les points du guide barème qui peuvent concerner la personne.

  • Un taux de 50% n’est pas nécessaire pour la mise en place du PPS
  • Un guide barème à revoir

Le Plan d'Accompagnement Personnalisé (PAP) : Un meilleur outil à disposition de certains et non une réponse raccourcie pour tous !

Si DFD a émis des craintes à la création du PAP en prévision de ce qui est en train de se produire dans certains départements aujourd’hui, elle s'est rangée derrière les arguments de celles et ceux qui expliquaient leur détresse face à l’absence de réponses.

Ainsi le PAP doit permettre :

  • D’apporter des réponses rapides pour des enfants en attente de diagnostic
  • D'apporter des réponses pour les parents ne souhaitant pas solliciter la MDPH car elles ne sont pas prêtes à entendre le mot "handicap"
  • D’apporter des réponses pour des troubles peu sévères
  • D’apporter des réponses de qualité au sein de l’école, grâce notamment à une explicitation des possibilités d’aménagements et d’adaptations pédagogiques
  • D’apporter des réponses pérennes
  • De favoriser l’accès à des droits aux familles les plus éloignés des procédures institutionnelles complexes

Mais le PAP ne doit pas

  • Devenir « une usine à gaz » tant il est difficile dans certaines académies d’obtenir ce droit (bilans médicaux nombreux et coûteux, diagnostic obligatoire …)
  • Etre un argument pour exclure de façon systématique les dys (et donc les dyspraxiques) des MDPH : « Pas d’AEEH, pas de PPS (mais PAP bien sûr !) »
  • Interdire l’attribution de MPA (matériel pédagogique adapté) pour un élève qui en a besoin
  • Etre une solution de PPS au rabais, n’ouvrant pas de droits et interdisant toute action de revendication justifiée

Alors que tout le monde parle d’école inclusive, on crée le PAP. Dans une école inclusive, il ne devrait pas être nécessaire d’avoir un PAP pour utiliser un ordinateur ou avoir un enseignement adapté. Et pourtant, on en est arrivé là. Si le PPS ou PAI sont et restent nécessaires, qu’en est-il des PPRE et PAP ? Le seul outil donné aux enseignants pour faire face aux différents profils d’élèves de leur classe peut-il être cette grille d’adaptations et d’aménagements ? Qu’en est-il de leur formation ? Qu’en est-il de cette volonté de passer à la pratique ? La pédagogie différenciée fait aujourd’hui partie de la mission de l’enseignant, mais le sait-il ? Y est-il préparé ? Lui donne-t-on les moyens de le faire ?

  • Ne pas complexifier les procédures de mise en place des PAP
  • Ne proposer les PAP qu’aux élèves dont les besoins ne justifient pas le recours à la MDPH

Et les autres besoins ?

Les répercussions de la dyspraxie ne se constatent pas qu’à l’école, elles se retrouvent aussi dans la vie quotidienne, dans les transports, dans l’emploi, dans les loisirs...

L’accès au diagnostic est le premier frein à la bonne prise en charge de ces troubles. Comment accéder à un diagnostic, c’est-à-dire à des bilans pluridisciplinaires quand la majorité d’entre eux ne sont pas accessibles financièrement ou faute de professionnels compétents ? Les centres référents sont débordés, les réseaux de soins beaucoup trop rares et les professionnels libéraux - parfois débordés aussi - ne sont pas pris en charge financièrement. La MDPH n’intervient que dans un deuxième temps si la famille a pu faire l’avance des frais. Et ne parlons pas de structures où la pluridisciplinarité s’oppose à un manque de connaissance de ces troubles.

Enfin, puisqu’il s’agit d’accompagnement, quelles solutions les dyspraxiques peuvent-ils trouver aujourd’hui ? Les services qui accompagnent les dys le font par des autorisations sur des agréments autres lorsqu’ils existent. Ils sont bien en deçà des besoins. Dans ces conditions seul le recours à des professionnels libéraux est possible. La MDPH doit alors permettre de mettre en place un plan de compensation à la mesure des besoins identifiés.

Aujourd’hui, si certaines MDPH et académies jouent parfaitement le jeu en restant sur l’évaluation des besoins de la personne, et la volonté d’apporter des réponses adaptées, d’autres sont sur des positions dogmatiques qui compromettent l'avenir de ces jeunes.

Afin de mener une véritable politique d'inclusion et de permettre aux élèves dyspraxiques de développer toutes leurs compétences, DFD affirme avec force qu'il est indispensable de prendre en considération les besoins exprimés par les familles et les professionnels qui les accompagnent !

  • Permettre aux élèves dyspraxiques d’accéder à leurs droits à compensation
    grâce à une évaluation juste et équitable

Il faut agir !

  • Respecter les PPS sans limite de taux
  • Revoir le guide barème
  • Ne pas complexifier les procédures de mise en place des PAP
  • Ne proposer les PAP qu’aux élèves dont les besoins ne justifient pas le recours à la MDPH
  • Permettre aux élèves dyspraxiques d’accéder à leurs droits à compensation grâce à une évaluation juste et équitable
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Ce film que l'association DFD a fait réaliser présente la dyspraxie au travers du regard de spécialistes et de personnes porteuses de ce trouble. Le fil rouge en est le parrain de Dyspraxie France Dys, le chanteur Renan Luce.

Nous remercions tous les participants, les techniciens ainsi que les financeurs de ce film qui apporte un éclairage supplémentaire sur la dyspraxie.

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Si vous avez récemment sollicité la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour la mise en place d'un Projet Personnalisé de Scolarisation en faveur de votre enfant, la Fédération Française des Dys et ses associations membres vous proposent de répondre à un questionnaire en cliquant sur le lien suivant (que la réponse de la CDAPH soit positive (entièrement ou en partie) ou négative) :

Questionnaire veille PPS auprès des MDPH

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titre : Les dysaventures de dfd

L'assemblée… Mon Général !

Retrouvez chaque lundi une nouvelle Dysaventures de dfd sur cette page d'accueil et dans la rubrique " Découvrir DFD ; Les Dysaventures ".

Vos commentaires sont les bienvenus. Tout le monde peut en écrire un. Il vous suffit de cliquer sur le lien "Comments" ci-dessous.

Bonne visite ! (à twitter sans modération ;)

  • Site modifié le mardi 05 juillet 2016

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