Les Dys, grande cause régionale Auvergne/Rhône-Alpes en 2017

 

DFD est associée aux travaux menés par la Région Auvergne/Rhône-Alpes en faveur des Dys, à l’initiative de son Président Laurent Wauquiez. L’objectif de la Région est de publier un Livre blanc qui sera remis au prochain président de la République et aux futurs parlementaires avec des préconisations concrètes en matière de politiques publiques. Il est aussi d’améliorer la situation sur la Région.

Ce travail se fait en plusieurs étapes.

La première s’est déroulée le jeudi 9 mars à Lyon à l’Hôtel de Région. Sandrine Chaix, conseillère régionale déléguée au handicap, a accueilli les participants et rappelé les objectifs et le calendrier. Des Assises Régionales se tiendront au printemps à Lyon et différents évènements auront lieu dans l’année. Nathalie Groh, présidente de la Fédération Française des Dys (dont DFD est membre) a conclu la matinée en insistant sur le besoin de formation.

Lors de cette matinée d’échanges (sous forme d’ateliers) en présence d’autres associations, des représentants de l’Education nationale, des services médico-sociaux et des médecins, DFD a pu préciser certains besoins des familles et les progrès à accomplir pour les enfants et les adultes. Toutes les contributions permettront d’alimenter ce Livre Blanc.

Afin de préparer les différents rendez-vous de cette année 2017, DFD a mené une enquête auprès des parents et adultes de la région (plus de 200 réponses en une semaine).

Cette enquête fait ressortir les principaux éléments suivants :

Concernant les enfants :

Près de la moitié des enfants ne disposent pas des rééducations nécessaires essentiellement faute de prise en charge financière et de places disponibles.

Deux tiers des familles qui ne demandent pas de prise en charge par un SESSAD (Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile) ne le font pas car elles ne connaissent pas ce type de service.

Les deux-tiers des familles qui font ou ont fait suivre leur enfant par un CMP/CMPP ne sont pas satisfaites de la prise en charge, notamment en raison d’un manque de connaissance et/ou de considération du trouble. A cela s’ajoute des délais de prise en charge trop longs.

Environ 40% des familles n’ont pas été associés à la rédaction du GEVASCO (grille d’évaluation scolaire préalable à la mise en place éventuelle d’un Projet Personnalisé de Scolarisation élaboré par la MDPH) ou du PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé).

Les aménagements scolaires sont réellement et entièrement respectés pour un quart des enfants seulement. Pour la moitié d’entre eux, ces aménagements ne sont que partiellement respectés.

Une action de sensibilisation des professionnels des loisirs est plébiscitée par les familles car une infime proportion estime que les professionnels sont sensibilisés au trouble de leur enfant.

Concernant les adultes :

Les adultes ayant rencontré des professionnels pour effectuer des bilans (en vue d’une demande de Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé, RQTH, par exemple) sont satisfaits de ces rendez-vous. Cependant, la totalité des adultes interrogés estime qu’un Centre Référent pour adultes est nécessaire sur la région.

Les adultes interrogés n’ont pas eu le sentiment que les agents des « Pôle Emploi », mais également ceux des « Cap Emploi » (service spécialisé dans le handicap), connaissaient les troubles Dys. Aucun adulte dans l’emploi n’a bénéficié de système de tutorat au démarrage alors que la moitié l’aurait souhaité. Enfin l’immense majorité ignore l’existence d’organismes sur la région pouvant permettre à l’employeur d’adapter au mieux le poste de travail.

Quant au permis de conduire, la moitié des adultes passant ou ayant obtenu le permis estime que les professionnels ne sont pas sensibilisés aux troubles Dys. Tous souhaitent qu’une action de sensibilisation soit menée en ce sens.

Conclusion de l’enquête :

Le partenariat familles/école doit nettement se renforcer afin de rendre les dispositifs d’inclusion scolaire plus efficaces.

Les familles et les adultes ont besoin d’information sur les services existants (méconnaissance plus importante qu’imaginée).

Les délais d’attentes et la non prise en charge financière restent des difficultés trop difficilement surmontables.

La formation de tous les acteurs est essentielle (DFD n’a pas posé de question sur le manque de formation des enseignants car la réponse est connue : elle reste très déficitaire même si elle progresse légèrement, notamment grâce à l’action des associations).

DFD contribue à apporter des réponses dans le domaine des loisirs et du permis de conduire (plaquette spécifique éditée, actions de formation en cours ou prévues).