Que peut-on retenir de cette nouvelle stratégie ?

ENGAGEMENT 1 : Amplifier la dynamique de recherche sur les troubles du neuro-développement (TND) et accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs.

• Des études sont effectuées sur le TDC mais essentiellement sur les conséquences du trouble. Il y a peu de recherche fondamentale sur le TDC : impact de la génétique et explications sur les comorbidités avec d’autres TND ou avec d’autres pathologies génétiques (exemple : Syndrome d’Ehlers-Danlos), épigénétique …. Ce manque est mis en avant par l’expertise collective de l’Inserm concernant le TDC. La création de l’institut du cerveau de l’enfant permet de nourrir des espoirs dans ce domaine.
• DFD demande à pouvoir participer aux travaux de recherche, dès qu’ils concernent le TDC mais aussi les Dys ou les TND.

Propositions de DFD les plus soutenues dans l’enquête :
Etudes épidémiologiques, en s’appuyant sur les classifications des troubles, prenant en compte les comorbidités (101 votes)
Développer des programmes de recherche sur le TDC, conformément aux recommandations de l’expertise collective de l’Inserm (117 votes)

ENGAGEMENT 2 : Garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels.

• La formation concernant le TDC est quasiment inexistante dans les études de médecine alors que le médecin traitant est censé coordonner le parcours de soins. Il en est de même pour les professionnels de l’Education nationale alors que les élèves avec TDC représenteraient environ 5% des élèves.
• Les enfants et adultes avec TDC connaissent de grandes difficultés à accéder aux structures médico-sociales (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile -SESSAD-, Service d’Accompagnement à la Vie Sociale -SAVS -, Service d’Accompagnent Médico-sociaux pour Adultes Handicapés – SAMSAH), alors que les besoins d’accompagnement sont souvent pluridisciplinaires. Il conviendra de ne pas les oublier dans les efforts promis.
• D’innombrables remontées du terrain montrent que le diagnostic de TDC dans l’enfance est souvent complété par un diagnostic de TSA ou de TDAH, après des années d’errance, à l’adolescence ou à l’âge adulte. Pourquoi ne pas mener de front ces investigations dès l’enfance ?
• Créés autour des troubles du langage et des troubles spécifiques des apprentissages et non du TDC, de nombreux Centres de Références TSLA manquent de professionnels spécialisés dans les TDC (ex : ergothérapeutes). Par ailleurs, des travaux et ouvrages sur le sujet, rédigés par quelques spécialistes en médecine fonctionnelle, soulignent la nécessité d’inviter cette profession à plus largement s’intéresser au TDC. Il est indispensable de mieux définir pour ces centres, le périmètre d’intervention et de compétences et d’assurer une complète pluridisciplinarité des profils.
• Trouble moteur parmi les TND, le TDC doit être également concerné par le soutien du développement de l’activité physique et sportive.
• L’amélioration des réponses apportées par les équipes des MDPH ne pourra passer que par leur réelle prise de conscience de l’impact des troubles dans la vie quotidienne, scolaire, professionnelle et sociale, au-delà d’une connaissance théorique.
• Il y a urgence à référencer les neurologues capables de poser un diagnostic de TDC auprès des adultes et à développer cette spécialité au sein de la neurologie adulte.

Propositions de DFD les plus soutenues dans l’enquête :
Permettre aux adultes d’accéder à un diagnostic (183 votes)
Prendre en compte les TND dans les formations de tous les professionnels (83 votes)
Le TDC doit être représenté en tant que tel au GRAPS (147 votes)

ENGAGEMENT 3 : Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces.

• DFD se félicite du déploiement des PCO jusqu’à 12 ans inclus. Cependant, il existe de nombreuses situations où le trouble n’est pas diagnostiqué à cet âge-là. Il existe un manque criant de réponses après 13 ans jusqu’à l’âge adulte. Il est nécessaire notamment de réfléchir à la création de structures de diagnostic à l’âge adulte.
• Les enfants avec TDC sont souvent en difficultés dans les accueils de loisirs ainsi que DFD l’a dit lors de la mission nationale « accueils de loisirs et handicap », et pourtant ils ne figurent pas parmi ceux qui doivent bénéficier des efforts en la matière. Pour répondre aux besoins des enfants avec TDC, DFD a créé une plaquette soutenue par la CNAF et le Ministère de la Jeunesse et des Sports pour informer les professionnels des accueils de loisirs. 

ENGAGEMENT 4 : Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l’enseignement supérieur.

• DFD ne peut que souscrire aux souhaits de la stratégie nationale pour les TND en matière de scolarité.
• L’identification du TDC ne peut se faire que grâce à une formation précise (ce n’est ni un trouble du langage, ni un trouble spécifique des apprentissages). En l’absence de connaissance des conséquences du TDC, les enfants concernés sont régulièrement victimes de maltraitance ou de harcèlement.
• Concernant l’orientation post-3^ème et post-bac, les élèves avec TDC doivent pouvoir bénéficier d’accompagnement spécifique, notamment avec l’intervention d’ergothérapeutes. En effet, l’orientation en filière professionnelle peut s’avérer complexe du fait du trouble même : trouble moteur parmi les TND. DFD a travaillé sur ce sujet avec le soutien de l’ONISEP et de l’ANFE (Association Nationale Française des Ergothérapeutes).

ENGAGEMENT 5 : Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté.

• Concernant le permis de conduire, l’évaluation des candidats avec TDC doit pouvoir être accompagnée par des ergothérapeutes, en lien avec les écoles de conduite. La formation des enseignants de la conduite doit être systématisée pour les différents troubles dont le TDC. Les examens doivent tenir compte des besoins spécifiques des élèves : reformulation lors de la session spécifique de l’épreuve théorique (code), cadre destiné aux inspecteurs afin qu’ils sachent jusqu’où ils peuvent adapter l’épreuve pratique (conduite) notamment pour les candidats avec TDC afin d’assurer une égalité des chances sur l’ensemble du territoire. Une réflexion doit s’engager avec la CNSA sur les modalités de compensation des surcoûts liés au passage du permis de conduire pour les candidats avec TDC.
• Dans le domaine de l’emploi, le sujet de la fatigabilité des adultes avec TDC, et par conséquent des compensations organisationnelles correspondantes à mettre en œuvre, notamment l’aménagement du temps de travail, doit absolument être mieux expliqué aux employeurs afin d’éviter des refus d’embauche après la période d’essai ou des ruptures de contrat abusives. DFD demande que des études soient menées pour mieux cerner les besoins de compensation mais aussi les compétences spécifiques le cas échéant.
• Les GEM (Groupes d’Entraide Mutuelle) font l’objet d’un déploiement progressif pour les TSA. Les adultes avec TDC ont besoin qu’il en aille de même pour leur trouble, de nombreux témoignages font état de l’isolement de ces adultes et de leur besoin de rencontrer des pairs et de partager leurs expériences.
• Les acteurs en charge de l’accompagnement à l’emploi et les entreprises connaissent mal le TDC. Les PAS TCO (prestations d’appui spécifique troubles cognitifs) financées par l’AGEFIPH ont justement vocation à professionnaliser et outiller ces acteurs et les entreprises : DFD demande que leur action soit amplifiée pour le TDC à l’occasion de la révision des PAS au mois d’avril 2024.

Proposition de DFD la plus soutenue dans l’enquête :
Financer le surcoût sur l’apprentissage de la conduite, dans le cas de TDC par exemple (141 votes)

ENGAGEMENT 6 : Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaitre les troubles du neuro-développement dans la société.

• Dans le domaine de la culture, certains besoins sont transversaux mais d’autres sont différents d’une population en situation de handicap à l’autre. Les besoins des personnes avec TDC devront être pris en compte : présentation, repères, accès, déambulation ….
• Trouble moteur parmi les TND, le TDC a un impact dans l’apprentissage de la natation, laquelle fait beaucoup appel à la coordination des gestes et des mouvements, il doit donc être inclus dans la formation des maitres-nageurs, comme les TSA/TDI.
• Le TDC ne trouve pas sa place au sein du « guide barème » car il n’y figure pas en tant que tel, alors qu’il concernerait environ 5% de la population : un peu dans les troubles moteurs, un peu dans les troubles du langage et des apprentissages, un peu dans les troubles de la vision. Ce flou exclue fréquemment des enfants et des adultes avec TDC de l’obtention d’un taux d’incapacité permettant l’ouverture de droits. Une clarification doit être établie sur des bases scientifiques indiscutables.
• Certains adultes avec TDC ont besoin d’accompagnement pour s’organiser, répondre aux imprévus de la vie, gérer l’administratif, accéder à la parentalité …. La PCH et la PCH aide humaine (dans leur nouveau contour) pourraient y participer, dès que lors les besoins seraient identifiés par les MDPH, les droits justement ouverts et que des professionnels formés pourraient y répondre.
• La politique d’information sur les TND doit faire apparaitre le TDC en tant que tel afin d’éviter des confusions et des oublis.

Proposition de DFD la plus soutenue dans l’enquête :
 Faciliter le déplacement dans la cité et les transports (156 votes)

Il convient désormais de passer des déclarations d’intention à des actes concrets, mesurables et durables dans le temps. DFD soutiendra toutes les initiatives allant dans ce sens et fera tout ce qui est dans son pouvoir pour y contribuer, mettant en avant les besoins spécifiques des enfants et des adultes avec TDC (avec ou sans troubles associés).